Calidad de vida familiar de jóvenes con discapacidad intelectual del programa formativo «Todos somos campus». Una perspectiva de las familias

Resumen

La evolución en la conceptualización de la discapacidad, desde enfoques patológicos hacia perspectivas sociales y ecológicas, ha supuesto destacar la importancia de la familia en la calidad de vida de personas con discapacidad. Porque este entorno familiar no solo facilita la transmisión de conocimientos, sino que también establece las normas de comportamiento, los valores y las actitudes, lo que es fundamental para el crecimiento y la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual (en adelante, PcDI). El propósito de este estudio, revisado y aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Universidad de Murcia, consiste en evaluar el nivel de calidad de vida familiar de las PcDI que han participado en el programa formativo «Todos Somos Campus» de dicha universidad. Para lo cual se ha empleado una metodología cuantitativa no experimental de carácter exploratorio y evaluativo. En la investigación, que han participado un total de 30 familiares/tutores de PcDI, se ha aplicado la CdVF-ER (>18), Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo (DID) mayores de 18 años (Giné et al., 2019). En cuanto al procedimiento, la investigación se compuso de una fase inicial (recopilación de información bibliográfica y elaboración de la versión digital del cuestionario), fase de desarrollo (distribución del cuestionario y recolección y almacenamiento de datos) y fase final (análisis de datos). Se utilizaron métodos rigurosos para garantizar la calidad y confiabilidad de los datos. Los principales resultados indican que existe una percepción generalizada de calidad de vida familiar positiva entre los participantes, destacando un ambiente familiar en gran medida positivo. Con todo, se señala la posibilidad de aumentar la competencia de la PcDI para quedarse sola en casa mediante estrategias que fomenten su autonomía. Se destaca una valoración positiva en relaciones sociales y apoyos externos hacia la PcDI, pero se sugiere mejorar la comunicación sobre temas de sexualidad en el ámbito familiar. A pesar de cierta preocupación por la estabilidad financiera futura, se evidencia una fuerte percepción de competencia para cubrir las necesidades esenciales. La dinámica familiar muestra cohesión y aceptación hacia la PcDI, pero se plantea explorar estrategias para fortalecer la colaboración y la distribución equitativa de responsabilidades. Los participantes menores de 50 años suelen tener más recursos para enfrentar momentos difíciles, demuestran mayor interés en formación sobre discapacidad y se muestran más abiertos a hablar con la PcDI sobre temas afectivos y sexuales. Por otra parte, las mujeres participantes perciben que sus familias tienen más recursos para afrontar situaciones críticas y tienen una visión más positiva de la energía familiar ante la discapacidad.